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Soins de fin de vie en français: agir avant le «tsunami»

Le Nouveau-Brunswick a signé une entente bilatérale de dix ans avec Ottawa en santé. Crédit photo: Archives

TORONTO – Lorsqu’on est à la fin de notre vie et malade, il est plus nécessaire que jamais de recevoir des soins dans sa langue, insistent plusieurs intervenants de la santé. Alors que l’Ontario travaille à développer l’offre de soins palliatifs dans toute la province, des acteurs francophones réfléchissent aux manières de mieux servir les francophones aussi dans cette sphère.

ÉTIENNE FORTIN-GAUTHIER
efgauthier@tfo.org | @etiennefg

«Les personnes en fin de vie ont tendance à revenir à leur langue maternelle, même si elles étaient bilingues pendant leur vie active. Une personne malade ne devrait pas avoir à chercher ses mots dans sa langue seconde, surtout lorsqu’elle souffre», affirme Léo Therrien, directeur de la Maison Vale de Sudbury.

Son organisation offre des soins palliatifs à cette communauté depuis 2008. Jusqu’à maintenant, 1200 personnes y ont passé leurs derniers jours.

Léo Therrien est un acteur francophone de premier plan dans le domaine des soins palliatifs en Ontario. Il affirme que l’offre en français dans la province est grandement insuffisante. «Il y a beaucoup de régions mal desservies. Mais il faut savoir qu’il y a peu de services en anglais, alors imaginez en français!», lance-t-il.

Une quarantaine de maisons de soins palliatifs existent dans la province. Seulement une poignée d’organismes offrent des services bilingues.

«Les baby-boomers s’en viennent!», lance M. Therrien en faisant référence aux besoins qui augmenteront assurément au cours des prochaines années. «Les urgences sont remplies de monde en fin de vie, ce n’est pas la place où ils devraient être. Les soins palliatifs coûtent moins cher. On propose aussi un accompagnement, un traitement de la douleur et les gens sont plus satisfaits», insiste-t-il.

Le gouvernement libéral de Kathleen Wynne a annoncé ce printemps qu’il investirait 75 millions $ pour augmenter l’offre de soins palliatifs. Une vingtaine de nouvelles maisons doivent voir le jour dans toute la province.

Les nouvelles sommes gouvernementales devraient permettre d’ajouter prochainement au moins trois places dans la Maison Vale. «Nous voulons augmenter les lits pour adultes, mais aussi offrir des soins palliatifs pour les enfants», révèle M. Therrien. En janvier, un premier enfant atteint du cancer et en phase terminale a été accueilli par l’organisme. Des chambres pour enfants pourraient aussi bientôt être aménagées à la Maison.

 

La «nouvelle frontière»

Jean Roy, l’un des six membres du comité consultatif francophone du ministre de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario, fait pression pour le développement de davantage de services en français pour les personnes en fin de vie. «Les soins palliatifs en français, c’est difficile», admet-il. «Il faut que ça remonte au Ministère. À une époque, il a fallu se battre pour obtenir nos écoles, là, la nouvelle frontière, c’est la santé», ajoute-t-il.

M. Roy est aussi membre du conseil consultatif du pavillon Pavillon Omer Deslauriers, la seule institution offrant des soins de longue durée en français dans le grand Toronto. «La population franco-ontarienne est plus âgée que la population globale. 14% de la population a plus de 65 ans en Ontario, alors que chez les francophones ça monte à 17%», souligne-t-il. «Actuellement, il y a un manque de ressources!»

«On parle de la métropole du Canada! Il y a des services excellents dans plusieurs sphères, mais lorsqu’on arrive au point où la personne est la plus vulnérable, il y a des lacunes», dit M. Roy. Il est nécessaire de mettre en place dès maintenant l’offre en matière de soins de longue durée et palliatifs avant que le «tsunami» nous frappe, lance-t-il.

Estelle Duchon, directrice de l’entité de planification des services de santé en français qui couvre une large région du centre-sud de la province, affirme que les soins palliatifs sont l’un des éléments de la refonte en profondeur du système de santé ontarien.

«On est dans un environnement en pleine transformation. Actuellement, il n’y a pas une capacité forte en français», observe Mme Duchon. Elle affirme que l’avenue des maisons de soins palliatifs est l’un des nombreux modèles explorés, mais qu’il y en a d’autres. «Le patient doit avoir le choix du type d’environnement où il veut recevoir des soins palliatifs. On travaille fort pour mieux améliorer l’offre, notamment à domicile», dit-elle.

Mme Duchon évoque l’option pour les réseaux de santé d’avoir des équipes pluridisciplinaires de soins à domicile, dont certaines pourraient être francophones. «Ce sont des discussions à avoir, même si c’est un sujet difficile», insiste-t-elle.

 

À l’écoute des francophones

Le porte-parole du ministère de la Santé, David Jensen, affirme que le gouvernement a abondamment consulté les acteurs francophones lors des travaux de John Fraser. L’adjoint parlementaire du ministre de la Santé et des Soins de longue durée, le Dr Eric Hoskins, a fait une tournée de la province avant de déposer un rapport sur la question en 2014.

«Les intervenants rencontrés ont recommandé au ministère qu’il améliore l’accès aux maisons d’hébergements pour les communautés francophones grâce à une approche régionale qui mise sur des modèles innovants», souligne M. Jensen.

M. Jensen rappelle qu’en vertu de la Loi sur les services en français, les services offerts au public par le gouvernement et ses ministères ou une de ses agences doivent être disponibles en français dans les régions désignées. Les réseaux de la santé (RLISS) doivent tenir compte des besoins des francophones dans le développement des services en matière de soins palliatifs, ajoute-t-il.

La province a annoncé ce printemps un partenariat avec l’organisme anglophone Hospice Palliative Care Ontario, afin d’offrir des formations et du soutien aux nouveaux bénévoles des maisons. «Les unités de soins palliatifs dans les hôpitaux désignés devront aussi fournir des soins et des services en français, à la manière des équipes de santé familiales», a indiqué une porte-parole, Helen Reilly, à #ONfr.

Léo Therrien souligne que les francophones devront faire valoir leurs droits avec l’ouverture de nouvelles ressources. «Il y aura des maisons dans des régions désignées, donc les gens auront le droit d’exiger des services en français là aussi», insiste-t-il.

Le directeur de la Maison Vale de Sudbury, qui participe à de nombreuses discussions avec des acteurs de la santé, fait aussi part d’une nouvelle approche pour le nord de la province. «On travaille à ce qu’il y ait un lit de soins palliatifs dans chacun des petits hôpitaux du nord. Il y a 21 petits hôpitaux dans le nord-est qui pourraient servir les francophones de cette manière», révèle-t-il.

Il insiste sur l’importance pour un citoyen de vivre ses derniers jours là où il a passé sa vie. «Les gens veulent vivre et mourir dans leur communauté. S’il y avait ces lits dédiés aux soins palliatifs avec du personnel infirmier, ça changerait la vie de ces communautés», affirme M. Therrien.

Étienne Fortin-Gauthier
Étienne Fortin-Gauthier
efgauthier@tfo.org @etiennefg

Étienne Fortin-Gauthier est journaliste depuis une dizaine d’années. Il a collaboré à plusieurs grands médias canadiens et européens, dont La Presse Canadienne, le quotidien La Presse, l’Agence France-Presse et le groupe de presse L’Avenir (Belgique). Il s’est initié aux dossiers de la francophonie canadienne lors d’un séjour au Réseau francophone d’Amérique, qui travaille de près avec les stations radiophoniques francophones en milieu minoritaire. Étienne est diplômé de l’École des affaires publiques et internationales de Glendon, à Toronto, et du programme bidisciplinaire en communication et science politique de l’Université de Montréal.